Dukung Gerakan Komunitas Thalassemia Movement, Sandiaga Ikut Donorkan Darah
Dani Agus
Rabu, 5 April 2023 23:14:04
Murianews, Jakarta – Menteri Pariwisata dan Ekonomi Kreatif (Menparekraf) Sandiaga Salahuddin Uno ikut mendonorkan darah dalam acara Donor Darah Ramadan (DORA) 2023.
Hal itu dilakukan sebagai upaya mendukung gerakan komunitas Thalassemia Movement.
Sandiaga mengatakan, dengan tema ’Unstoppable', acara ini menjadi bukti nyata perjuangan tanpa henti dari teman-teman Thalassemia Warriors.
Baca juga: Kerja Sama Perluas Informasi Parekraf Indonesia, Kemenparekraf Gandeng VFS Global dan ILG
”Sejak awal saya kenal, Bro Fadel Nooriandi salah satu staf saya yang juga bagian dari gerakan thalassemia adalah sosok yang tangguh. Keterbatasan yang dimilikinya tidak menghalanginya untuk berkarya, berjuang demi meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit thalassemia dengan membentuk komunitas Thalassemia Movement,” kata Sandiaga, dilansir dari laman Kemenparekraf, Rabu (5/4/2023).
Selain itu, Sandiaga juga menjelaskan, dengan diselenggarakannya kegiatan donor darah ini, harapannya akan menambah stok darah yang bisa digunakan untuk membantu teman-teman pejuang thalassemia yang membutuhkan transfusi darah rutin.
”Semoga setiap darah yang kita donorkan bisa menjadi pahala jariyah kita di bulan suci yang akan mendatangkan ridha Allah SWT. Aamiin,” katanya.
Thalassemia Movement adalah gerakan komunitas para penyintas thalassemia yang berkomitmen untuk memberikan penyuluhan tentang penyakit thalassemia kepada masyarakat dalam pencegahan dan pengetahuan tentang thalassemia. Komunitas itu juga bergerak untuk memfasilitasi pasien thalassemia, tidak hanya memberikan dukungan moral tetapi juga terkait pemberian pengetahuan dan keahlian melalui berbagai kegiatan acara tahunan yang diselenggarakan.
Sementara itu, Fadel Nooriandi dari Thalassemia Movement menjelaskan di dalam rangkaian acara DORA (Donor Darah Ramadan) diharapkan masyarakat semakin teredukasi dengan penyakit thalassemia.
Ia juga menjelaskan kepada para pengunjung yang hadir di acara tersebut bahwa penyakit thalassemia adalah penyakit genetik yang bisa dicegah bersama dengan cara screening thalassemia sebelum menikah atau sedini mungkin untuk memutus mata rantai dan potensi kejadian kasusnya.
”Harapannya untuk bisa mewakili aspirasi teman-teman thalassemia bersama para dokter, kami ingin sekali Pak Menteri Sandiaga Salahuddin Uno dan pemerintah memberikan langkah konkret untuk bisa membantu kami, penyintas thalassemia, agar program nasional screening darah thalassemia di Indonesia dapat segera direalisasikan sebagai upaya pencegahan promotif dan preventif,” katanya.
Karena saat ini, kata Fadel, pemerintah baru berfokus di pengobatannya saja dan di sisi lain para penyintas thalassemia jumlahnya semakin bertambah di setiap tahunnya. Tercatat thalassemia sudah menempati posisi ke-5 yang menelan anggaran negara terbesar dari pos BPJS Kesehatan dan Kementerian Kesehatan.
”Impian kami adalah zero born thalassemia bisa segera terwujud di Indonesia. Dan kami berharap kedepan para penyintas thalassemia mendapatkan perhatian termasuk ada kebijakan yang mengatur khusus para penyintas thalassemia seperti halnya UU nomor 8 tahun 2016 tentang disabilitas,” katanya.
Sementara itu, melansir dari laman kemkes, thalassemia merupakan penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari kedua orangtua kepada anak dan keturunannya.
Penyakit ini disebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuknya protein pembentuk hemoglobin utama manusia, hal ini menyebabkan eritrosit mudah pecah dan menyebabkan pasien menjadi pucat karena kekurangan darah (anemia).
Hal itu dilakukan sebagai upaya mendukung gerakan komunitas Thalassemia Movement.
Sandiaga mengatakan, dengan tema ’Unstoppable', acara ini menjadi bukti nyata perjuangan tanpa henti dari teman-teman Thalassemia Warriors.
Baca juga: Kerja Sama Perluas Informasi Parekraf Indonesia, Kemenparekraf Gandeng VFS Global dan ILG
”Sejak awal saya kenal, Bro Fadel Nooriandi salah satu staf saya yang juga bagian dari gerakan thalassemia adalah sosok yang tangguh. Keterbatasan yang dimilikinya tidak menghalanginya untuk berkarya, berjuang demi meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit thalassemia dengan membentuk komunitas Thalassemia Movement,” kata Sandiaga, dilansir dari laman Kemenparekraf, Rabu (5/4/2023).
Selain itu, Sandiaga juga menjelaskan, dengan diselenggarakannya kegiatan donor darah ini, harapannya akan menambah stok darah yang bisa digunakan untuk membantu teman-teman pejuang thalassemia yang membutuhkan transfusi darah rutin.
”Semoga setiap darah yang kita donorkan bisa menjadi pahala jariyah kita di bulan suci yang akan mendatangkan ridha Allah SWT. Aamiin,” katanya.
Thalassemia Movement adalah gerakan komunitas para penyintas thalassemia yang berkomitmen untuk memberikan penyuluhan tentang penyakit thalassemia kepada masyarakat dalam pencegahan dan pengetahuan tentang thalassemia. Komunitas itu juga bergerak untuk memfasilitasi pasien thalassemia, tidak hanya memberikan dukungan moral tetapi juga terkait pemberian pengetahuan dan keahlian melalui berbagai kegiatan acara tahunan yang diselenggarakan.
Sementara itu, Fadel Nooriandi dari Thalassemia Movement menjelaskan di dalam rangkaian acara DORA (Donor Darah Ramadan) diharapkan masyarakat semakin teredukasi dengan penyakit thalassemia.
Ia juga menjelaskan kepada para pengunjung yang hadir di acara tersebut bahwa penyakit thalassemia adalah penyakit genetik yang bisa dicegah bersama dengan cara screening thalassemia sebelum menikah atau sedini mungkin untuk memutus mata rantai dan potensi kejadian kasusnya.
”Harapannya untuk bisa mewakili aspirasi teman-teman thalassemia bersama para dokter, kami ingin sekali Pak Menteri Sandiaga Salahuddin Uno dan pemerintah memberikan langkah konkret untuk bisa membantu kami, penyintas thalassemia, agar program nasional screening darah thalassemia di Indonesia dapat segera direalisasikan sebagai upaya pencegahan promotif dan preventif,” katanya.
Karena saat ini, kata Fadel, pemerintah baru berfokus di pengobatannya saja dan di sisi lain para penyintas thalassemia jumlahnya semakin bertambah di setiap tahunnya. Tercatat thalassemia sudah menempati posisi ke-5 yang menelan anggaran negara terbesar dari pos BPJS Kesehatan dan Kementerian Kesehatan.
”Impian kami adalah zero born thalassemia bisa segera terwujud di Indonesia. Dan kami berharap kedepan para penyintas thalassemia mendapatkan perhatian termasuk ada kebijakan yang mengatur khusus para penyintas thalassemia seperti halnya UU nomor 8 tahun 2016 tentang disabilitas,” katanya.
Sementara itu, melansir dari laman kemkes, thalassemia merupakan penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari kedua orangtua kepada anak dan keturunannya.
Penyakit ini disebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuknya protein pembentuk hemoglobin utama manusia, hal ini menyebabkan eritrosit mudah pecah dan menyebabkan pasien menjadi pucat karena kekurangan darah (anemia).
